«전 세계적인 컴퓨터 정전, 생사 가르는 가족의 희망»
«전 세계적인 컴퓨터 정전, 생사 가르는 가족의 희망»…
워싱턴주 린우드 – 병원, 공항, 기업, 정부에 물류 대혼란을 일으킨 전 세계적인 컴퓨터 정전이 한 가족에게 생사를 가르는 영향을 미치고 있습니다.
말라치와 말레아 카스틸로트는 금요일에 뇌수액 주입을 받을 예정이었는데, 2주에 한 번씩 받는 시술입니다. 어머니 사브리나는 새벽 1시에 시애틀 아동병원에서 네트워크가 다운되었다는 게시물을 통해 무언가 잘못되었다는 첫 번째 신호를 받았습니다.
사브리나는 “아무 생각 없이 그저 ‘아, 정신없는 하루가 되겠구나’라고 생각했습니다.”라고 회상했습니다.
아침이 지나면서 정전 시간도 길어졌습니다. 사브리나는 5년 만에 처음으로 자녀들의 약속을 취소해야 했습니다.
«전 세계적인 컴퓨터 정전, 생사 가르는 가족의 희망»
2019년, 수년간의 긴 미스터리에 종지부를 찍었습니다. 말라치는 파워 리프팅에 성공했고 축구팀에 입단할 계획도 있었지만, 그의 몸은 뭔가 뒤로 물러서고 있는 듯했습니다.
말라치가 18살이 되었을 때, 그는 유전성 퇴행성 질환인 배튼병, 특히 CLN2라는 진단을 받았습니다. 진단은 해답을 주었지만 충격과 함께 찾아왔습니다.
«전 세계적인 컴퓨터 정전, 생사 가르는 가족의 희망»
아버지 레이프 카스틸로트는 “주요 뇌 질환을 하나로 묶었다고 생각하면 된다”며 “세 자리 곱셈을 타이핑하는 것보다 더 빨리 머릿속으로 해내고 다른 아이들을 가르치던 아이가 이제는 한 자리 곱셈도 겨우 할 수 있게 되었다”고 말했습니다.
이 남매의 상태는 몸에서 세포 노폐물을 청소하는 효소가 생성되지 않는다는 것을 의미합니다. 단백질과 펩타이드의 축적은 신경 세포에 더 많은 영향을 미칩니다.
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