시애틀, 워싱턴. —두 아이 엘과 앨리는 한 줌의 축복입니다.
엄마인 샘 알발루시는 임신 중이었고, 쌍둥이를 낳았다는 소식에 매우 기뻤습니다. 하지만 스캔 결과 잠재적인 합병증이 발견되었습니다.
그녀의 아기들은 자라고 있었지만 자궁에서는 움직이지 않았습니다.
“저는 행복하지 않았습니다. 대부분의 시간 동안 아팠어요. 울고 스트레스를 받았어요.”라고 샘은 임신 3개월에 대해 말했습니다. “무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐어요.”
소녀들이 태어났을 때 비로소 분명해졌습니다.
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“모든 의사들이 구석으로 달려갔고, 그 방에 있던 모든 사람들은 너무 충격을 받았습니다.”라고 Sam은 말했습니다.
엘과 앨리는 골반에 붙어 있었습니다. 의료진은 샘이 그들을 보거나 안아주기 전에 그들을 밀어냈습니다.
그녀는 충격을 받았다고 설명했습니다.
“이런 일이 일어났을 때 갑자기 받아들일 수 없었습니다.”라고 샘은 말했습니다. “하지만 그러다 정신을 차렸어요. 제 아이들은 어디에 있나요? 보고 싶어요.”
그녀는 NICU에 있는 소녀들을 방문하러 갔습니다.
“결합 쌍둥이를 본 적은 없지만 너무 아름답고 놀랍습니다.”라고 샘은 말합니다. “울기 시작했는데 너무 행복했어요.”
벅차고 벅차고 의학적으로 힘들었지만 엘과 앨리가 너무 행복해서 샘은 행복했습니다. 그들은 즐거운 아기였습니다.
하지만 부모님은 분리 수술을 통해 최고의 삶을 살 수 있을 것이라고 믿었습니다.
“아이들에게는 아이들의 성장과 삶이 정말 걱정스러웠습니다.”라고 샘은 말합니다. “우리는 밖에 나갈 수 없었습니다. 밖에 나가면 주변 사람들에게 설명하기가 너무 힘들었어요. 사생활을 지키는 것이 너무 힘들었어요. 모두가 사진을 찍고, 질문하고 싶어 했어요.”
건강 문제도 있었습니다. 여자아이 중 한 명이 너무 아파서 병원에 입원해야 한다면 다른 한 명도 입원해야 했습니다. 한 명이 깨어 있으면 다른 쌍둥이는 잠을 잘 수 없습니다. 그리고 부모님은 나이가 들면서 걷고, 뛰고, 놀 수 있다는 것을 알고 계셨습니다.
그 가족은 중동에 살고 있었고, 샘은 최고의 의사를 찾기 위해 전 세계를 뒤졌습니다.
“방금 노트북을 가져다가 병원, 기사, 연구 논문을 모두 찾기 시작했습니다.”라고 Sam은 말합니다. “세상에는 몇 명의 결합 쌍둥이가 있나요? 어떤 종류의 결합 쌍둥이가 존재하나요?”
가족은 시애틀로 이사했고, 며칠 만에 샘은 소녀들을 시애틀 어린이 병원으로 데려갔습니다.
케이틀린 A. 스미스 박사는 “이런 식으로 병원에 입원하는 환자는 많지 않습니다.”라고 말합니다. 스미스는 시애틀 어린이 병원의 재건 골반 의학 프로그램의 공동 책임자입니다.
“저는 분명히 쌍둥이를 평가하고 분리할 수 있는지 확인하기 위해 많은 작업이 필요할 것이라는 것을 알고 있었습니다.”라고 스미스는 말합니다. “많은 결합 쌍둥이는 분리할 수 없는 장기나 혈액 공급을 가지고 있습니다. 안전하지 않습니다. 그 중 한 명은 해부학적 구조 때문에 분리되어 생존할 수 없습니다. 골반 장기를 안전하게 분리할 수 있는지 확인해야 했습니다. 그리고 각 쌍둥이는 방광, 장, 부인과 기능을 가지고 있습니다. 그래서 그게 주된 질문이었습니다.”
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