시애틀 — 시애틀의 엄마 레베카 파트리지는 아들 조쉬를 키우면서 몇 년 전에 갖고 싶었던 자원을 탐색하고 있습니다. 새로운 온라인 허브를 통해 가족들이 다운 증후군을 앓고 있는 성인의 필요에 대해 자신과 의료 서비스 제공자에게 교육할 수 있는 중심지를 제공합니다.
미국 다운 증후군 협회(NDSS)에서 만든 케어 다운 증후군 프로그램은 의료계의 심각한 격차를 해소하기 위해 고안되었습니다. 이 프로그램은 주치의에게 연구, 교육 및 최신 의료 정보를 제공합니다. 이 도구는 다운 증후군 성인을 위한 진료에서 가장 큰 격차 중 하나를 해소하는 데 도움이 될 것으로 기대됩니다.
레베카는 “드디어 가족들이 의사를 파견하고 다운증후군을 앓고 있는 성인에게 필요한 것이 무엇인지 더 많은 교육을 받을 수 있는 중심지가 생겼습니다.”라고 말했습니다.
미국 성인 다운증후군 환자의 약 5%만이 전문 클리닉을 이용할 수 있으므로 이러한 도구는 미국 전역의 커뮤니티에 필수적입니다. 다운증후군 환자들도 1980년대 30세에서 60세까지 살고 있습니다.
일리노이주 성인 다운 증후군 센터의 공동 설립자이자 의료 책임자인 브라이언 치코인 박사는 “의학 교육은 다운 증후군 환자의 수명을 얼마나 오래 유지하는지 따라잡지 못했습니다.”라고 말합니다.
내셔널 다운 증후군 협회의 CEO 칸디 피카드는 다운 증후군을 앓고 있는 사람들이 소아과 의사와 함께 지내는 시간이 권장보다 조금 더 길 것이라고 말합니다.
피카드는 “이 프로그램과 이 이니셔티브가 이러한 격차를 해소하는 데 도움이 된다고 생각합니다.”라고 말했습니다.
이 프로그램은 의사뿐만 아니라 가족을 지원하기 위해 설계되었습니다. 아들 조슈아가 23살인 레베카는 아들이 10대였을 때 웹사이트 리소스가 의료 자원에 쉽게 접근하고 탐색하는 데 도움이 되었을 것이라고 말했습니다. 대신 문학으로 눈을 돌릴 수밖에 없었습니다.
농구를 하고 스페셜 올림픽에 참가하는 자랑스러운 선수 조슈아는 이 프로그램이 지원하고자 하는 성인의 한 예에 불과합니다. 2023년경 다운증후군 커뮤니티를 대상으로 실시한 NDSS 설문조사 결과입니다.
레베카는 “다운 증후군을 가진 아이들을 돌볼 전문가를 찾는 것은 어렵습니다.”라고 말합니다. “성인 다운 증후군을 정말 잘 아는 전문가를 찾는 것은 더욱 어렵습니다.”
이 허브는 의사에게 최신 연구, 특정 의료 문제에 대한 지침, 증거 기반 치료의 기초를 제공하여 조쉬와 같은 성인이 종합적인 의료 서비스를 받을 수 있도록 지원합니다. 레베카는 이미 이 도구를 사용하여 아들의 수면 무호흡증 경험을 돕고 있습니다.
레베카는 “아들에 대해 궁금한 점이 생기면 정말 좋은 자료입니다.”라고 말했습니다. “가족들도 이 정보를 의사에게 전달하여 치료를 개선할 수 있습니다.”
치코인 박사는 이 프로그램이 전 세계 의료 전문가들이 다운 증후군을 앓고 있는 성인에게 더 나은 치료를 제공할 수 있도록 힘을 실어주기를 희망합니다.
치코인 박사는 “우리는 다운증후군을 앓고 있는 성인들이 가족과 가까운 지역사회에서 돌봄을 받기를 원합니다.”라고 말했습니다. “이 도구는 이를 가능하게 하는 데 도움이 됩니다.”
이 새로운 자원을 통해 가족과 의사 모두 중앙 집중식 접근 방식을 갖추게 되었습니다
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